Kwaliteit van leven mensen met een
beperking
Hoofdstuk 2: verstandelijke beperking
Enkel dia’s te kennen
Ouders van kinderen met een beperking
Pad is moeilijker dan verwacht, de boekjes over baby’s en ouders zijn n meer toepasselijk
Zeg gerust ‘ik snap niet hoe dit vr u moet zijn’ of ‘dit moet vast heel lastig zijn’
Vergelijk ook niet met de instelling & thuis
1. Terminologie
- Uitgangspunt: terminologie weerspiegelt de kijk op de mensen
- Vlaanderen en Nederland (vroeger en nu): personen met een mentale handicap w personen
met een verstandelijke beperking
- Omringende landen
o Fr: Handicap mental, Déficience intellectuelle
o UK: learning disabilities
o VS & Canada: People with intellectual and developmental disabilities
2. Etiologie en classificatie
- Etiologie = oorzaken
- In 40% vd gevallen is de oorzaak n gekend (soms kind
gevallen, of moeder met alcoholprobleem)
- Verstandelijke beperking is multifactorieel bepaald (zie
tabel)
- Classificatie: lijst v syndromen (3 tal kunnen opnoemen),
interessant om te weten int werkveld,
o Down Syndroom
o Fragiele X syndroom
o Rett Syndroom
o Klinefelter syndroom
3. Prevalentie
= hoeveel zijn er?
• 1 tot 3% van de totale wereldbevolking
• Hogere prevalentie in lageloonlanden, globale zuiden
– Armoede
– Gebrek of eenzijdige voeding
– Gebrek aan gezondheidszorg
• In feite zijn we bijzonder weinig met aantal
• Heel moeilijk vast te stellen en hangt af vd def die men gebruikt!
• Je moet weten welke def er wordt gebruikt om te weten waarop het aantal slaat
, 4. Definitie ‘verstandelijke beperking’
Def is doorheen de jaren veel verandert
Doorheen de jaren heeft men al veel pogingen ondernomen om een ‘verstandelijke beperking’ te
definiëren.
- Twee belangrijke organisaties zijn:
- APA= American Psychiatric Association (=DSM5)
o Lang gewerkt met de begrippen ‘licht, matig, ernstig en diep’ (sloeg op IQ).
Tegenwoordig = 1 vd elementen mr niet alles
- AAIDD= American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (= groep v
mensen in de verenigde staten die elk jaar samen komen en elk jaar bekijken of er iets moet
verandert worden aan de def. Zij bepalen dus def en hebben de meest correcte en
hedendaagse def)
o Er is een beperking in het individueel functioneren binnen een context met
verwachtingen;
o De persoon functioneert beneden het gemiddeld op cognitief vlak (IQ <70),
cognitieve test blijft dus mr n enige kenmerk;
o De persoon functioneert beneden het gemiddeld op adaptief gedrag, bv hulp bij
geldbesef, hygiëne..;
o Het is een ontwikkelingsproblematiek (niet verworven) met een vertraagde of
geblokkeerde ontwikkeling tot 22 jaar. Wanneer de beperking optreedt na 22 jaar (=
verworven) spreken we over mensen met NAH (=niet aangeboren hersenletsel).
5. Beeldvorming
Model goed te kennen: Lichamelijke: vaak zien we hypochondrie in de vorm v
klachtjes bv mijn buik doet pijn, mij hoofd doet pijn: mee
opletten, n direct wegsmijten. Sommigen kunnen het ook
niet zeggen, gaan fout gedrag vertonen om duidelijk te
maken. Dus in team vragen hoe op te antw
Psychische: mensen met een verstandelijke beperking zijn
extra onderhevig aan psych problemen bv bipolair of manisch
depressief, soms heel moeilijk te herkennen. Wij kunnen
zeggen hoe we ons voelen. Zij niet direct, dus moeilijk
diagnose. Kan zich uiten in agressief of automutilair gedrag.
1/3 personen met een verstandelijke beperking vertonen
gedragsproblemen. Goed weten dat deze doelgroep heel
vatbaar is vr gedragsproblemen
,Micro: soms is het maken v/e fotoboek grootste geschenk wnr geen foto’s meer v ouders
Links is persoon met zn sterktes en zwaktes op basis v elementen
Vr de begeleider komt hier de vraag wat men gaat doen, analyseren v persoon en kijken waar
ondersteuning nodig om te kunnen deelnemen aan samenleving. Kijken of de goodness of fit er is.
6. Paradigmashift
- Doorheen de jaren is de kijk/ visie op personen met een verstandelijke beperking
geëvolueerd van defectmodel naar burgerschapsparadigma.
- Gevolgen :
o Als de visie verandert, zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeft.
o Als de visie verandert weerspiegelt zich dat ook in een nieuw vakjargon.
1. Vroeger = in plan alles wat persoon niet kon de persoon met de beperking was een patiënt.
Segregatie, ze maakten aparte dorpen
Opvoeder had niet veel invloed vooral de paramedici
In derde wereldlanden is dit model er nog steeds
Zo’n ondersteuningsplan moet ook pos zijn, de kwaliteiten, welke sterktes waarop men moet
werken.
2. Plots moest een ondersteuner alles doen, de opvoeder moest trainen en trainen en trainen om te
kunnen deelnemen aan de samenleving. Dit was een goede shift.
Normalisatie en integratie zal je niet meer vinden in een visie v een organisatie nu
, Normalisatie =
vroeger voorziening vr de mannen en vr de vrouwen apart, zo nrml mogelijk leven dus werden de
mannen en de vrouwen samen gestoken.
Wonen en werken gescheiden: vroeger alles in de leefgroep, als men gaat werken werd dit in toen in
een ander bedrijf, ander lokaal gedaan.
Wie in voorziening woont moet ook een week en een weekend hebben, vroeger elke dag hetzelfde. +
vakantie (°organisaties die mensen met beperking laten op reis gaan)
+ pensioen, mag deelnemen aan de activiteiten mr krijgt verdiende rust
Integratie= persoon moet zich aanpassen aan de samenleving, de samenleving moet niets doen bv ze
mogen nr centerparks mr nie in hoog seizoen.
3. Burgermodel: even goed mensen zoals jij & ik, plichten, rechten..
Tegenwoordig zelfs niet altijd cliënt, soms ook de medewerker, want iedereen gelijk
Achter de schermen leeft: wij zijn de beste, wij zijn de progressiefste
Nieuw woord werd de persoonlijke begeleider, een IB (individuele begeleider) of
aandachtsbegeleider bv samen nr de dokter gaan, als er een probleem is mee gaan
Het woord: hulp bieden, zorg bieden mag n meer gebruikt worden werd ondersteuning bieden.
Inclusie: ook de samenleving moet moeite doen. QOL : kwaliteit v leven, iedereen heeft dit in zijn
visie tegenwoordig.
Paradigma shift: er verandert veel
Inclusie is aanwezig op versch gebieden
- Inclusief wonen
- Inclusief onderwijs
- Inclusief werken ( = supported employment)
- Inclusieve vrijetijdsbesteding
7. Concept ‘ondersteuning’
- Er is een mismatch tussen de persoon en de omgevingseisen.
HV wil kloof zoveel mogelijk dichten & zo de kvl vergroten.
zie ‘de goodness- of -fit’.
- Wij spreken in Vlaanderen niet over:
o ‘zorg’ krijgen/ bieden
o ‘hulp’ krijgen/ bieden
- Maar wel over ‘ondersteuning’ krijgen/ bieden. Op de werkvloer spreekt men ook vaak over
‘begeleiding bij..’.
- Ondersteuning is voor elke persoon anders (soort, intensiteit, frequentie) en is dus ‘op
maat’.