OGPI
Het adviesgesprek
“Adviezen aan ouders let een kind met een ontwikkelings- of gedragsstoornis”
- Er wordt informatie verzamelt dat leidt tot teamconclusie, die moet overgedragen worden naar de
ouders of andere professionals
- Overlopen diagnostisch proces, uitslag opbouwen vertellen aan de ouders en tot adviezen overgaan
Adviesgesprek of slecht nieuws gesprek
- Slecht nieuws: “situaties waarin er ofwel geen gevoel van hoop is, of een bedreiging van het mentaal
of fysiek welzijn van de persoon, of een risico voor het doorbreken van een vertrouwde levensstijl, of
wanneer er een boodschap wordt gegeven die minder keuzes impliceert voor een persoon in zijn of
haar leven” (Bor et al., 1993)
- Het gaat over een vorm van slechtnieuwsgesprek
- Gaan veel vragen/ emoties zijn van ouders hiervoor moet er ruimte gelaten worden
Uitgangssituatie:
- Mate van bezorgdheid vooraf, taxatie van de ernst
o Uitgaan van bepaalde zaken, waar je u op kan voorbereinden
o De ouders: weet je iets over de bezorgdheid vooraf de testen? Vb. als ouders al een zoon
hebben met de diagnose is dit anders dan wanneer ze nog geen kinderen hebben met
diagnose
- Kennis van normale ontwikkeling
o Hebben kinderen kennis van de typische ontwikkeling? Weten ze wat ze kunnen verwachten
qua leeftijd
- intellectueelniveau van de ouders
o 1 van de ouders artis is het anders dan wanneer ouders fruitteler zijn.
o Sommige zaken zal je dan niet moeten uitleggen
o Aanpassen aan de persoon voor je in normale taal professioneel zeggen
- Schuld en schaamtegevoelens
o Ouders neiging om schuld bij zichzelf zoeken onterecht
o Neem dit serieus en geef er antwoord op
o Vb. Ik heb vroeger men kind laten vallen, kan dit een ooraak zijn van ASS?
o Schaamte kan ook optreden hulp zoeken kan voor schaamte zorgen
- Bespreekbaarheid met significante anderen
o Hoe is het sociale opvangnet van de ouders
o Kunnen ze erover spreken met anderen?
- Haalbaarheid van advies (m.i.v. gezins-organisatie)
o Kijken naar de gezinssituatie (vader en moeder, 1 ouder, werk of niet? Kan er opvang zijn
voor andere kinderen? Financiëel, logistiek,..)
- Consequenties voor het kind
o Goed dat het ondersteuning krijgt
o Maar als het te veel moet doen in de week vb. 3x in de week is dit te veel
o Er moet gekeken naar wat het belangrijkste is, waar de prioriteit ligt
- Tegenstrijdige meningen binnen gezin
o Papa en mama denken niet hetzelfde
o Zien elk andere zaken van het kind
o Zorgt voor verschillend uitgangspunt
- Eerdere (negatieve) ervaringen met hulpverlening
o Hoe was de ervaringen
o Negatief? Dan hebben ze andere attitude, verwachtingen naar het gesprek
- ‘Wondertherapieën’
1
, o Ouders komen er zelf mee
o Geen false hoop geven want dat is het ergste wat je kan doen
- Verwachtingen van ouders
o Aangeven hoe het gesprek eruit gaat zijn, zo weten ze wat ze mogen verwachten
o Ruimte voor vragen
Wat willen ouders weten?
- Wat is autisme of autismespectrumstoornis (ASS)?
o In normale mensentaal zeggen wat het is
o De 2 domeinen, het spectrum,… daarover zaken zeggen
- Wat is het verschil?
o Als je verschillende termen gebruikt, moet je ook het verschil uitleggen
o Autisme= gaat vaak over het hele spectum
- Hoe weet jij dat mijn kind ASS heeft?
o Normaal hebben ze het gevolgd tijdens je uitleg
o Maar bij deze vraag nog eens uitleggen
o Opbouwend ouders meenemen in de conclusie
- Wat veroorzaakt ASS?
o Denken aan de verborgen schuldvraag
o Belangrijk iets zeggen over genetische factor, andere hersenontwikkeling in vroege jaren,..
o Niet te moeilijk, geen grote opsomming
- Is er een “genezing” voor ASS?
o Eerlijk zijn!
o Geen genezing, geen medicatie
o Wel verbetering op diverse vlakken bij juiste ondersteuning
- Wat is de behandeling voor ASS?
o Willen er iets over weten
- Hoe weet ik of een behandelingsvorm adequaat is?
o Uit de onderzoeken de besluiten melden
o Centrums die EB werken aanraden
- Wat is het IQ van mijn kind?
o Ouders willen dit weten
o Recht om dit te weten als het getest is
o Waarom willen ze dit weten? Denken dat er een link is
o Gemiddeld begaafd is niet gelijk aan een mildere vorm, het is wel een gunstige factor
- Hoe autistisch is mijn kind?
o Wil weten of het meevalt
o Het is gunstig wanneer kind spreekt, gemiddeld begaafd is maar..
o Je moet het kaderen
- Wat kan ik als ouder doen?
o Je moet ouders iets mee kunnen geven
o Iets kunnen laten lezen, doorverwijzen
o Ze moeten weten dat ze iets kunnen doen
Doel van het adviesgesprek
- Informatie
o Uitslagen overlopen
o Gezamelijke conclusies
o Adviezen geven
o Prevalentiecijfers geven
o Let op dat het geen opsommig wordt!
o ..
- Steun
o Ouders hebben veel emoties, vragen
o Empathisch kunnen opstellen
o Ze moeten zich gehoord voelen
2
, o Genoeg tijd inrekenen voor vragen van de ouders
- Planning + verwijzing
o Iets voor de toekomst meegeven
o Informatie geven van andere instellingen,..
De setting van het adviesgesprek
- bij voorkeur 2 hulpverleners: arts + psycholoog/orthopedagoog
- 1 van beide leidt gesprek
o Niet door elkaar spreken
o Meeste onderzoeken, kind begeleid lijdt het gesprek
- andere doet aan procesbewaking + expertbijdrage
o 2 funccties
Procesbewaking: kijken of beide ouders mee zijn met het verhaal
Extertbijdrage: als er een vraag komt over vb. Medische zaken, kan hij zijn expertise
gebruiken
- beide ouders aanwezig!
o Belangrijk
o Adviseren dat ze beide aanwezig zijn
o Als je aan 1 ouder iets verteld, deze moet het dan aan de andere vertellen in eigen woordne
je wil dezelfde info geven
o Ze zijn beide betrokken bij het kind
- wat met het kind?
o Recht om erbij te zijn?
o Recht van de ouder wanneer wat vertelle naan kind
o Gaat enorm afleiden
o Anders uitleggen aan kind dan aan volwassenen taal moet aangepast worden
o Als je het toch wil, doe het dan in een 2de gesprek
Inhoud van het adviesgesprek
- Heden
o overlopen onderzoeken: niet alleen negatief
Geen opsomming van negatieve zaken
Belangrijk om ook de zaken te overlopen wat er wel goed loopt
o label en situering
Deze moet wel uitgesproken worden
Je moet de conclusive melden
o wat is autismespectrumstoornis?
- Verleden en toekomst
o Oorzaak
o Prognose
Zeggen dat het niet zal opgelost raken
Goed dat ze er vroeg bij zijn
o Behandeling
o verwijzing (concreet)
Geef hoop mee
- Ruimte voor vragen
o Belangrijk om veel ruimte te katen voor gragen
o Vb. verschil ASS, autisme – asperger
o Spectrum
o DSM-5
o Ernst van ASS
o Prevalentie
o Wanneer praten?
Als het niet praat op 5 jarige leeftijd, is de kans klein dat het ooit wel zal praten
3
, Jonger? Kan het nog maar niet altijd een zekerheid als je het niet weet, weet je
het niet eerlijk blijven
- Follow up
o Dat je zegt ‘hoe gaan we nu verder’
o Je kan ons bellen
o STOP NIET DAAR
Opbouw van het adviesgesprek
- Aanmeldingsklacht
o Kaderen vanwaar het komt
- Onderzoeksprocedure
- Welke testen/resultaten/observaties
- Teambesluit (vaak diagnose)
- Advies (verdere stappen/hulpverlening, prognose)
Autisme?
- DSM-5
- Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen
- Autismespectrumstoornis 2 domeinen waar de problematiek zich laat zien
- Sociale interactie en communicatie
- Repetitief gedrag en specifieke interesses
- ‘Specifiers’: ernst, IQ, genetische link, taal,…
specifiers: ernst, hoeveel ondersteuning is er nodig
Genetische link wordt ook opgemerkt: 10% valt onder genetisch syndroom
o DSM-IV-TR, Pervasieve ontwikkelingsstoornissen
o Autistische stoornis
o Syndroom van Asperger
o Syndroom van Rett
o Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd
o PDD-NOS/atypisch autisme
Professioneel gedrag
- relatie ouders-professioneel
o Je mag empathie tonen, belangrijk
o Maar niet te ver gaan
o Je moet ook leren het van je af te zetten anders hou je het niet vol
- moeilijke vragen
o Tijd voor maken
o Verzin niet iets, wees eerlijk ook als je het niet weet
- respect voor individu
- hoop en ontkenning
o Er is geen genezing, maar wel veel ondersteuning die kan zorgen voor verbetering op
verschillende vlakken
o Kan ontkenning zijn van de diagnose
Je moet bij je conclusive blijven, opnieuw zeggen
Kan helpen om de ouders hun verhaal opnieuw te laten vertellen en dit te koppelen
aan de testen
- Algemene principes
o Eerlijk en duidelijk
o Hulpvaardig
o Meevoelend
o Ruimte voor emoties!
4
