“Telling me to ‘just stop twitching’ makes as
much sense as telling a person without legs to
stand up.”
Patrick Ryan O’Leary
1
,Voorwoord
De hersenen zijn niet weg te denken uit ons menselijk lichaam. Bij elke beweging die
je maakt, bij elk geluid dat je hoort en bij elke zin die je zegt zijn onze hersenen aan
het werk. Ondanks dat het hersenstelsel erg belangrijk is voor ons lichaam, zijn er
nog heel veel dingen die we niet weten over onze hersenen. Daarom wilden wij ons
graag gaan verdiepen in dit onderwerp tijdens het maken van ons profielwerkstuk.
Tijdens het kiezen van het onderwerp, werd al snel duidelijk dat wij het allebei graag
ons profielwerkstuk over hersenziekten of hersenaandoeningen wilden doen. Er is
een gigantische lijst van ziektes en aandoeningen met betrekking tot hersenen, maar
één onderwerp trok gelijk onze aandacht: Gilles de la Tourette. Een hersenenziekte
waar wij beide weinig over wisten, maar wel gelijk nieuwsgierig naar waren.
Na wat research te hebben gedaan, kwamen wij erachter dat er weinig te vinden was
over Gilles de la Tourette. Het is geen bekend onderwerp en er zijn weinig
werkstukken gemaakt over Gilles de la Tourette. Dit alles bij elkaar zorgde ervoor dat
wij juist graag ons profielwerkstuk over dit onderwerp wilden doen. Wij wilden de
verschillende kanten van Gilles de la Tourette laten zien en mensen wat bij brengen
over dit onderwerp, zodat er kennis en begrip komt onder de maatschappij voor deze
ziekte. Wij hopen dat ons dit gelukt is.
Wij willen graag een paar mensen in het speciaal bedanken voor de hulp die ze ons
hebben geboden voor het maken van dit profielwerkstuk. Als eerst willen wij Lot
Berkhout bedanken. Zij is GZ-psycholoog en is werkzaam in het Expertisecentrum
Functionele Bewegingsstoornissen en Tics. Zij heeft tijdens onze ZOOM meeting
haar verhaal met ons gedeeld over haar fantastische werk en de mensen die ze daar
tegen komt met Gilles de la Tourette. Ook hebben wij haar mogen interviewen. Ze
was zo enthousiast over onze keuze van het onderwerp. Ze wilde ons maar al te
graag helpen en dat heeft ze zeker gedaan. Wij willen haar hier heel erg voor
bedanken.
Ook hebben wij Agnes Wertenbroek, neuroloog binnen Ziekenhuisgroep Twente
(ZGT), mogen interviewen. We hebben haar vragen over ons onderwerp mogen
stellen via de mail en kregen heel snel antwoord. Zij wilde ons heel graag helpen.
Beide interviews zijn terug te vinden in dit werkstuk.
Tot slot willen wij onze leraar meneer Boom bedanken. Hij heeft ons vanaf het begin
geholpen met de uitwerking van ons onderwerp. Zonder zijn begeleiding tijdens de
profieluren, was het ons nooit gelukt om dit werkstuk neer te zetten.
Wij vinden dat onze samenwerking goed verlopen is. Wij waren het vaak snel eens
met elkaar en wij hadden goede afspraken gemaakt met elkaar. Door middel van een
duidelijke lijst met taken die gedaan moesten worden liepen wij goed op schema.
Ook buiten school hebben wij extra veel uren besteed aan ons profielwerkstuk. Dit
alles heeft ervoor gezorgd dat wij op tijd ons werkstuk hebben kunnen inleveren.
2
,Florijn van Vugt en Fenna Moens
Inhoudsopgave
4
Inleiding 6
Hoofdstuk 1: Wat houdt Gilles de la Tourette in? 6
§ De verschillende soorten tics die er zijn. 7
§ Symptomen Gilles de la Tourette.
9
Hoofdstuk 2: Wat gebeurt er in de hersenen wanneer je Gilles
de la Tourette hebt?
§ De neurotransmitter Dopamine. 9
§ De ontwikkeling. 10
Hoofdstuk 3: Hoe verloopt de behandeling bij mensen met 11
Gilles de la Tourette?
§ De behandelvormen. 11
Hoofdstuk 4: In hoeverre is Gilles de la Tourette erfelijk? 13
§ Grootschalig onderzoek. 13
Hoofdstuk 5: Wat voor beperkingen ervaren mensen in het 14
dagelijks leven met Gilles de la Tourette?
§ Beperkingen door vocale tics. 14
§ Beperkingen door motorische tics. 14
§ Documentaire van TouretteNL 15
Hoofdstuk 6: Welke factoren zijn belemmerend voor het 16
ontwikkelen van een passend medicijn?
§ Welke medicijnen worden er nu gebruikt.
16
§ Positieve karaktereigenschappen.
17
Hoofdstuk 7: Het interview met psycholoog Lot Berkhout.
§ Wie is Lot Berkhout en waar werkt ze? 18
§ Het contact. 18
Hoofdstuk 8: Het interview met Agnes Wertenbroek. 18
§ Informatie over Agnes Wertenbroek. 20
Hoofdstuk 9: Het kennisonderzoek. 20
Hoofdstuk 10: Het praktische deel. 21
§ De ontwerpcyclus. 22
§ De verschillende uitwerking mogelijkheden. 23
§ De ontwerpfases. 23
Conclusie. 24
Discussie. 25
Reflectie op ons werk. 26
Literatuur- en bronnenlijst. 27
Logboek. 28
Bijlages. 29
§ Bijlage 1
31
§ Bijlage 2
31
33
3
, Inleiding
De meeste mensen hebben weleens gehoord van Gilles de la Tourette, maar niet
iedereen weet ook wat de ziekte daadwerkelijk inhoudt. Gilles de la Tourette wordt
tegenwoordig niet meer gezien als een hersenaandoening, maar als een
hersenziekte. Wanneer mensen wordt gevraagd wat het eerste is wat in hen opkomt
bij de ziekte Gilles de la Tourette zegt de meerderheid: “Dat zijn toch die mensen die
de hele boel bij elkaar schelden”. Dit is vaak het beeld wat mensen hebben over
Gilles de la Tourette, terwijl in werkelijkheid het percentage van mensen met vocale
tics maar rond de 10% ligt. Er zijn zoveel mensen die ook Gilles de la Tourette
hebben, zonder dat ze alles bij elkaar schelden. Dit zijn mensen met tics die je niet
snel opmerkt, maar deze motorische tics kunnen voor net zoveel last zorgen als
vocale tics.
Stigma
Het stigma wat heerst op mensen met Gilles de la Tourette is makkelijk te verklaren.
In onze samenleving worden mensen die anders zijn dan het “normaal” vaak raar en
scheef aangekeken. We hebben gemerkt tijdens ons onderzoek, dat er simpelweg
gewoon te weinig kennis is onder de samenleving over Gilles de la Tourette en de
soorten tics die er zijn. Wij hebben ons in dit profielwerkstuk ook verdiept in het
stukje onwetendheid over Gilles de la Tourette in onze maatschappij.
Hoofdzaken
De hoofdlijnen van ons werkstuk bestaan uit informatie over Gilles de la Tourette
zelf, de behandeling ervan, de mensen met Gilles de la Tourette en de medicijnen
voor deze ziekte. Dat laatste brengt ons meteen op het hoofdonderwerp van dit
werkstuk. Onze hoofdvraag luidt dan ook: Waarom is er nog geen specifiek medicijn
gevonden voor Gilles de la Tourette? Wij vonden dit een erg interessante vraag
deels omdat wij nieuwsgierig zijn naar het proces van het ontwikkelen van een
medicijn, maar ook omdat wij heel erg hopen dat er ooit een medicijn gevonden gaat
worden.
In de theorie van dit werkstuk, zullen de deelvragen aanbod komen. Deze zullen
meer duidelijkheid gaan geven over de ziekte Gilles de la Tourette. Met deze
deelvragen willen wij onze lezer graag laten verdiepen in dit onderwerp en wij hopen
dat ze na het lezen van dit werkstuk meer kennis hebben over Gilles de la Tourette
en de ziekte beter kunnen begrijpen.
Wij hebben meerdere interviews afgenomen met erg betrokken en lieve mensen die
veel kennis hebben over dit onderwerp. Het doel hiervan was om zelf meer kennis te
krijgen over dit ingewikkelde onderwerp, maar ook om inzichten uit verschillende
invalshoeken te laten zien aan de lezer. Wij hebben veel informatie uit deze
interviews verwerkt in het theoriedeel van dit werkstuk. De interviews hebben een
goede aansluiting gevormd voor ons verdere onderzoek.
In ons praktisch onderzoek hebben wij een poster ontworpen. Deze poster sluit goed
aan op het doel wat wij wilden bereiken met dit werkstuk. Ons doel was om de
4
Les avantages d'acheter des résumés chez Stuvia:
Qualité garantie par les avis des clients
Les clients de Stuvia ont évalués plus de 700 000 résumés. C'est comme ça que vous savez que vous achetez les meilleurs documents.
L’achat facile et rapide
Vous pouvez payer rapidement avec iDeal, carte de crédit ou Stuvia-crédit pour les résumés. Il n'y a pas d'adhésion nécessaire.
Focus sur l’essentiel
Vos camarades écrivent eux-mêmes les notes d’étude, c’est pourquoi les documents sont toujours fiables et à jour. Cela garantit que vous arrivez rapidement au coeur du matériel.
Foire aux questions
Qu'est-ce que j'obtiens en achetant ce document ?
Vous obtenez un PDF, disponible immédiatement après votre achat. Le document acheté est accessible à tout moment, n'importe où et indéfiniment via votre profil.
Garantie de remboursement : comment ça marche ?
Notre garantie de satisfaction garantit que vous trouverez toujours un document d'étude qui vous convient. Vous remplissez un formulaire et notre équipe du service client s'occupe du reste.
Auprès de qui est-ce que j'achète ce résumé ?
Stuvia est une place de marché. Alors, vous n'achetez donc pas ce document chez nous, mais auprès du vendeur fennamoens. Stuvia facilite les paiements au vendeur.
Est-ce que j'aurai un abonnement?
Non, vous n'achetez ce résumé que pour €7,49. Vous n'êtes lié à rien après votre achat.